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涉外法政学院“以实践明辨笃实 用行动祝福天外”2014年暑期“三下乡”社会实践系列报道之六——大手拉小手,走出罕见世界
2014-09-15 12:18     (阅读次数:)

    近日,涉外法政学院“大手拉小手,走出罕见世界”社会实践路队成员利用假期时间,开展了以“关爱罕见病儿童”为主题的社会实践活动,实践团队的成员们在各自所在的城市进行罕见病宣传活动,在帮扶罕见患者韩硕的基础上,宣传世界罕见病。

  家在江苏省的实践成员们带着打印好的宣传单去到文化中心进行宣传,为图书馆中的小朋友们讲解了关于戈谢病的知识和罕见病的情况;他们和当地的的中心小学联系,其中如皋市常青镇中心小学的教导主任已经把关注世界罕见病课题作为下学期学生德育教育课程的内容。在首都北京的路队成员,与“瓷娃娃协会取得联系。“瓷娃娃”协会是由由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立。路队成员与协会负责人一起讨论并对脆骨病进行宣传与募捐,让更多的人了解脆骨病,大家一起参与到志愿服务当中。家住湖南省的成员在街头向行人发传单讲解罕见病的情况,联系到当地的人民医院,和医生护士交流罕见病;而河南团队成员前往留守孩子家中探望,并宣传世界罕见病以及戈谢病女孩儿韩硕的情况;在天津市的路队成员除利用暑期时间定期到韩硕家中辅导功课外,还在幼儿园内宣传罕见病知识,让幼儿园小朋友通过绘画的形式表达着对罕见病患者韩硕的祝福。路队成员在各自家乡,让更多的人触摸离我们生活不远的罕见世界。

  戈谢病女孩儿韩硕尚且年幼,却承受着我们无法想像的病痛的折磨。她的内脏是常人的三十多倍大,苦难的降临使这个原本就不富裕的家庭雪上加霜。但社会爱心人士的帮助却使韩硕一家人对未来的希望放大到三十倍、三百倍、以至无限大。这个暑假,我们社会实践的路队成员,作为爱心的传递者,使这个倍受社会关爱的弱势群体在平行时空下,接收到来自更多爱心人士爱的信号。

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